血友病诊疗现状不容乐观

昨天，4月17日是第22个世界血友病日，主题是“积极行动，努力实现人人享有治疗”。4月14日在某网站举办的血友病日主题访谈中记者获悉，截至目前，我国已登记血友病病例7000余名，尚不足患者总数的1/10。

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，容易引发肌肉、关节、头颅或内脏出血，最终导致正常活动受限，甚至危及生命。该病目前尚无根治方法，输注血浆、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ等替代疗法是有效措施。

中国血友病诊治协作组儿科组负责人介绍，北京儿童医院最近对189个前来就诊的年龄小于6岁的血友病患儿做了统计，结果显示，90%的孩子在出血时没有得到任何治疗，60%~70%的孩子因不正规的治疗导致关节出血和颅内出血，医保缺乏和治疗药物不足是重要原因。

中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心表示，去年我国凝血因子Ⅷ产量达到40万瓶（200IU），与前两年同期相比有明显上升，但这一数量距离病人需求还有不小的缺口，且药品不足的现象短期内还不太可能解决。专家呼吁，要提高企业对血液制品的生产效率，加快研发力度，并在治疗费用上给予病人更多保障。